Opis projekta:
Rijetke bolesti javljaju se kod manje od 5 osoba na 10 000 ljudi. Radi se o širokom spektru bolesti o kojima često medicinska struka i javnost ne znaju mnogo pa psihosocijalna podrška i drugi oblici podrške za oboljele nisu razvijeni i organizirani, što smanjuje kvalitetu njihova života. Osobama oboljelim od rijetkih bolesti Hrvatski savez za rijetke bolesti pruža psihološku podršku, savjetovanje o pravima, radnu terapiju te zagovara njihova prava.
Kako bi im se omogućila sveobuhvatna podrška, Hrvatski savez za rijetke bolesti započeo je s provedbom projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”, koji financira Fond za aktivno građanstvo.
Projekt uvodi Case management model – stabilna kontakt točka, sveobuhvatan, holistički, kontinuirani, na osobu orijentirani 1 na 1 pristup, koji obuhvaća multidisciplinarni tim stručnjaka i volontera, koji pružaju pravnu, psihološku, medicinsku podršku i informiranje, edukaciju i umrežavanje. Ovaj model primijenit će i partnerska organizacija Inkluzivna kuća „Zvono“, čime se usluge i podrška za žene koje boluju od rijetkih bolesti ili skrbe o djeci s teškoćama decentraliziraju i postaju dostupne i u slabije razvijenim regijama.
CESI kao partnerska organizacija sudjeluje u pripremi istraživanja problema i potreba žena koje boluju od rijetkih bolesti te majki djece s teškoćama u razvoju. Ostale partnerske organizacije na projektu su i Inkluzivna kuća „Zvono“ i Nacionalni savez rijetkih bolesti Crne Gore, čime se dobiva uvid u stanje opisanog problema u regionalno različitim kontekstima i stvara temelj za zagovaranje promjena na razini javnih politika. U sklopu projekta, zagovaračke aktivnosti odvijat će se kroz međunarodnu konferenciju na kojoj će sudjelovati prijavitelj i svi partneri te javnu kampanju u kojoj će svojim znanjima i iskustvom doprinijeti partnerske organizacije FRAMBU (Norveška) i CESI, s ciljem podizanja javne svijesti i stvaranja inkluzivnijeg društva koje će ženama osnaženima kroz projekt omogućiti ravnopravno sudjelovanje.
Trajanje projekta: 15 mjeseci (1. 9.2022. – 30.11.2023.)
Vrijednost projekta: 86.044,30 EUR
Kontakt osoba: Suzana Sakić, voditeljica projekta, projekti.hsrb@gmail.com
Web stranica: https://rijetke-bolesti.com/
